Kistik fibrozis (KF), genetik geçişli, yaşam boyu süren ve akciğerler başta olmak üzere birçok organı etkileyen ciddi bir hastalık. Türkiye’de her 3.000 doğumda bir görülen hastalık, vücuttaki salgıların normalden daha yoğun ve yapışkan olmasına yol açıyor. Bu durum; geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, kilo alamama ve yağlı dışkılama gibi belirtilerle kendini gösteriyor .
Hastalığın en etkili şekilde yönetilmesi, erken tanıyla mümkün olabiliyor. Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı testi, KF’nin erken dönemde belirlenmesini sağlıyor. Bu sayede, uygun tedaviye erken başlanarak organ hasarı geciktirilebiliyor ve çocukların yaşam kalitesi yükseliyor. Türk Toraks Derneği ailelere, bu testin yapılmasını talep etmeleri konusunda çağrıda bulunuyor .
Haziran 2025’te, genetik olarak uygun olan birçok KF hastası için modülatör tedavi Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Bu ilaçlar, solunum fonksiyonlarını iyileştiriyor, enfeksiyon sıklığını azaltıyor, kilo alımını kolaylaştırıyor ve genel sağlık durumunu güçlendiriyor. Ancak, Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında yaşanan koşul sorunlarının, ilaç erişimini hâlâ zorlaştırdığı belirtiliyor .
Bu tedaviler, “Kistik Fibrozis Transmembran Regülatör” adlı proteinin çalışmasını iyileştirerek akciğerler ve sindirim sistemi gibi organların daha sağlıklı işleyişine katkı sağlıyor. Özellikle belirli mutasyon tiplerinde yüksek başarı sağladığı vurgulanıyor.Toplumsal Sorumluluk ÇağrısıTürk Toraks Derneği, kistik fibrozisle mücadelenin yalnızca sağlık çalışanlarının değil, tüm toplumun ortak sorumluluğu olduğunu belirtiyor. Ailelerin bilinçlenmesi, öğretmenlerin farkındalık eğitimleri alması ve çocuklara destekleyici ortamların sunulması bu süreçte kritik öneme sahip. Dernek, “Erken tanı hayat kurtarır, topuk kanı testi ihmal edilmemelidir” mesajıyla topluma çağrıda bulunuyor.
Gençler İklim Dezenformasyonu Kıskacında
Fuat Keyman’ın Ardından 2 Yıl Geçti: Türkiye Onun Anlattığı Demokrasiyi Hâlâ Arıyor
e-Gençlik’ten 2010 Dünya Gençlik Kongresi Paylaşımı
KRE-AKT’ın Kazananları Açıklandı
ERC 2027 Consolidator Grant Başvuruları Açıldı
İsveç Sarayı’nda Teknoloji Buluşması
Engelli Hakları İçin Yeni Nesil Savunuculuk Projesi Gençlik Akademisi Tamamlandı
TTGV Öncül Proje Programı’nda İlk İmzalar Atıldı: Dört Teknoloji Projesi Hayata Geçirilecek
PACE Projesi’nin İlk Yerel Katılım Çalıştayı Hatay Defne’de Gerçekleştirildi
Hatay’da Denizel İstilacı Türlere Karşı Farkındalık Etkinliği Düzenlendi
EGED Engelli Hakları İçin Yeni Nesil Savunuculuk Gençlik Akademisi’ni Tamamladı